sexta-feira, 25 de maio de 2012

Cada dia eu tenho mais certeza que Deus colocou ele na vida do meu filho :-)

Entrevista

Entrevista Vanderson Rocha

Hematologista mineiro, novo professor da Universidade de Oxford, fez o autotransplante do ator Gianecchini e vai coordenar o de Maria Vitória, que receberá as células da irmã, selecionada geneticamente

Texto: Silvânia Arriel | Fotos: Nélio Rodrigues


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Quem precisar de transplante de medula óssea ou cordão umbilical no Brasil vai encontrar doador. Só não há onde ficar internado. “O problema maior é o número de leitos”, afirma o hematologista mineiro Vanderson Rocha, médico que fez o autotransplante no ator Reynaldo Gianecchini, no Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo, e vai coordenar o da menina Maria Vitória Reginato Cunha, de 5 anos. Ela receberá as células do cordão umbilical da irmã Maria Clara, primeira criança brasileira a passar por seleção genética em laboratório para não carregar a doença da irmã, talassemia, e ser compatível. “As chances são de 90% de cura.”
Este mineiro, formado na Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), vive na dianteira das pesquisas. Desenvolveu técnica de transplante duplo de cordão, tem 200 artigos científicos publicados, coordena há 15 anos a rede Eurocord, banco de sangue de cordão umbilical e registro europeu, na França. Agora, foi convidado para ser professor na Universidade de Oxford, na Inglaterra. Vai ser chefe do setor de transplantes, continuar o trabalho no banco europeu e no Sírio-Libanês, onde ficará uma semana a cada dois meses e o restante em teleconferência. Encurtará a distância entre três países. “Assim é que é bom”, diz Vanderson Rocha, que saiu de Belo Horizonte em 1994 e nem pensa em voltar a trabalhar em Minas. Culpa da falta de condições. “São ruins e olha que sou mineiro bairrista.”
O senhor vai fazer o transplante da Maria Vitória, de 5 anos, que teve irmã gerada por seleção genética para curá-la de doença congênita. Há outras crianças na mesma situação. Esta é uma das soluções nestes casos?

O transplante de medula em si é indicação para cura de algumas doenças genéticas ou hematológicas. No caso da Maria Vitória, que tem talassemia, doença da hemoglobina, a cura é através do transplante. É claro que existe tratamento, que são as transfusões para o resto da vida, tomar remédio para evitar a deposição de ferro, mas a cura mesmo é por meio de transplante. O interessante neste caso é que a doadora foi concebida sem a doença para ser compatível, porque muitas vezes a família fica receosa em ter outro filho achando que ele pode ser acometido pela doença. Isto tem grande chance. Essa solução de selecionar o embrião, sem a doença, para que seja doador é um grande avanço.
Quais são as chances de cura?
Depende do tipo da doença, mas geralmente um transplante para este tipo, como no caso da Maria Vitória, é em torno de 90% de cura.
Quando será feito o transplante da Maria Vitória?
Mais ou menos daqui a três meses. Vai depender dos exames para saber a época ideal.
A seleção genética para ser doador já ocorre com frequência no mundo?
Acontecem alguns casos. Na França, por exemplo, como é serviço público, a fila para o casal fazer a fertilização, ser selecionado o embrião e implantá-lo demora em torno de dois anos. Muitos casais vão para a Bélgica porque lá podem pagar. Depende muito do país, da idade da mãe, porque isto não é sucesso em 100% dos casos. Só em torno de 20% a 30% você consegue selecionar o embrião, que tem número de óvulos suficientes, que foi bem fertilizado, que consegue separar do que está doente, para implantar no útero.
O que há de novo em pesquisas com uso de células do cordão umbilical?
Há várias linhas de estudos. Sou coordenador europeu de projeto de pesquisa com sangue de cordão, o Eurocord, há 15 anos. Fui para a França, fiz residência em transplante e me convidaram para coordenar este grupo desde 1995. Houve grandes avanços. Na realidade, o primeiro transplante com sangue do cordão umbilical foi feito numa criança que tinha anemia de Fanconi, em 1988. A irmãzinha dele nasceu. Naquela época não foi selecionado o embrião, mas deu a sorte de não ter a doença e ser compatível com o paciente. Até hoje ele está superbem, vivo e curado. Desde então, estes casos de famílias que têm doenças genéticas ou mesmo de leucemia que possuem doadores, a gente congela o sangue do cordão umbilical. A partir de 1994 houve essa ideia de começar a congelar o sangue do cordão para outras doenças e ser utilizado em doadores não aparentados, que não têm nada a ver com a família. Aí, viram que é possível transplantar o cordão, mesmo incompatível, que cure a doença, principalmente as leucemias. Começaram a se criar bancos de sangue de cordão umbilical. Atualmente há 150 bancos para uso não aparentado e em torno de 500 mil unidades de sangue de cordão no mundo todo, inclusive no Brasil. Especificamente no caso da Maria Vitória é o que a gente chama de banco dirigido, que é feito para a família. Você imagina, por exemplo, alguém que tem uma criança com leucemia, a mãe está grávida, a gente colhe o sangue do cordão e congela para caso seja compatível e precise fazer o transplante. Neste caso específico foi selecionado para ser doador do sangue de cordão para a Maria Vitória. É o primeiro no Brasil.
A técnica de utilizar dois doadores, como a do garoto João Antônio Picolo, de 2 anos, é comum?
Este caso é especial. É uma criança que veio para ser transplantada com leucemia rara, chama LMMJ, leucemia mielomonocítica juvenil (câncer do sangue). Ele foi transplantado com cordão umbilical e não pegou. Não tinha mais opção e aí eu colhi as células da medula da mãe (Vivian Picolo) e transplantei. É uma técnica nova. Depois de ter infundido as células da mãe, que eram completamente incompatíveis, dei quimioterapia para matar os linfócitos ativos que iam atacar a criança.
Pode acontecer com outros pacientes?
Pode. A gente pode usar dois cordões diferentes para uma pessoa só, o chamado duplo cordão. Geralmente isto ocorre com adultos, porque calcula o número de células por quilo. Então, o sangue de um cordão só, às vezes, não tem número de células suficientes.
Com essa técnica aumentam as chances de achar doadores?
Atualmente, para todo paciente que tem indicação de transplante de medula óssea, há um doador. A gente sempre encontra, seja de cordão umbilical, transplante não aparentado, de registro, afroindêntico. Não há mais problema.
Tem a ver com as características genéticas?
Para você encontrar um doador compatível, depende de um sistema, o HLA (antígenos leucocitários humanos). Este sistema varia com a etnicidade da população. Então, por exemplo, atualmente tenho uma paciente que é mistura de judeu com índio. É claro que, quando coloca os dados dela no banco mundial, que possui 19 milhões de doadores sendo 500 mil unidades de sangue do cordão e 18,5 milhões voluntários, a gente não encontra ninguém. São pessoas que são voluntárias para doar células da medula óssea. Elas podem ser colhidas tanto em nível periférico quanto da medula. Mas no caso desta menina, mistura de índio com judeu, pode-se usar o cordão. Além dele, tem a mãe que pode doar. No final, acaba sempre tendo uma possibilidade de fazer o transplante.
O Brasil é interligado à rede mundial de bancos de cordão?
É interligado. No país há atualmente em torno de 2 milhões de doadores, destes 19 milhões no mundo, e em torno de 15 mil unidades de sangue de cordão umbilical.
O Brasil tem hoje 12 bancos?
Na realidade, o Brasil tem alguns bancos ativos. Doze são planejados. Atualmente, cinco são ativos, dos hospitais Albert Einstein e Sírio-Libanês, na cidade de São Paulo, de Campinas e o do Instituto Nacional do Câncer (Inca), no Rio de Janeiro. Mesmo estando em hospitais privados, eles são bancos públicos. É a filantropia junto com o Ministério da Saúde. Dos planejados, há o de Minas Gerais.
Há a previsão de que será inaugurado um em Belo Horizonte neste ano.
Pois é, eles falam isto há muitos anos. Não sei em quanto tempo vai sair.
O que é preciso para melhorar? O país está muito aquém do restante?
Não. O problema maior não é nem o número de bancos, de unidades, mas o de leitos para transplantar os pacientes. Tanto é que, atualmente, eu fiquei sabendo, por falta de verba, o recrutamento de doadores foi encerrado. O Brasil é o terceiro maior registro de doadores do mundo, depois dos Estados Unidos e Alemanha. Está ótimo em termos de recrutamento.
A falta de doadores não seria mais problemática do que a de leitos?
Seria, mas não é. Como atualmente todo paciente com indicação de transplante consegue doador, aumenta a procura por leitos. Há os complicados, principalmente o de sangue do cordão e o afroidêntico, que devem ser feitos somente em centros bem estruturados. Interna, faz quimioterapia em alta dose. Fica, no mínimo, em torno de cinco semanas internado em uma bolha, em unidade de transplante.
O senhor fez o autotransplante no ator Reynaldo Gianecchini, diagnosticado com câncer no sistema linfático. Como ele está?
Ele está superbem, mas é claro que ainda precisa ter acompanhamento nos próximos anos. (No dia marcado, 24 de fevereiro, para fazer a foto do médico, ele chegou a sua casa em Belo Horizonte no carro do ator,
que veio passar o final de semana
na cidade).
Como é seu trabalho no Eucoord?
Continuo direcionando os trabalhos de pesquisa. Eu tenho equipe lá e estou sempre em conferência. Agora vou para a Inglaterra, ser professor na Universidade de Oxford, ser chefe do setor de transplantes. Vou ficar entre Oxford, Paris e São Paulo. A cada dois meses, vou ficar uma semana no Sírio-Libanês e continuo orientando uma vez por semana por teleconferência. Com internet é mais fácil. É trabalho direto, mas assim que é bom.
Chegou a trabalhar em Minas?
Fiz minha residência em Belo Horizonte, no Alberto Cavalcanti e no Hospital das Clínicas. Trabalhei no Hemominas e dois anos de clínica no HC. Depois fui, em 1994, para a Europa fazer especialidade em transplante de medula. Fiz mestrado, doutorado e fui ficando.
Está nos seus planos voltar para Belo Horizonte?
Só para ver a família.
Como são as condições para exercer a profissão no estado?
São muito ruins. Olha que sou mineiro bairrista. Em termos de medicina, eu acho que São Paulo, pelo menos no Hospital Sírio-Libanês, é impressionante. Eu posso fazer tudo o que faço fora do país.
Vamos voltar às pesquisas. O senhor disse que há várias linhas?
Em termos de sangue de cordão umbilical tem sim. Há muitos grupos tentando expandir o cordão in vitro, no laboratório. Põe as células do cordão para expandir e depois injeta nos pacientes. Tem duplo cordão, transplante em paciente idoso. Antigamente, a gente fazia transplante de medula óssea só até os 50 anos. Hoje tenho paciente com 72 anos. Estão superbem as pesquisas. Está mudando muito o campo, expandindo. Eu coordenei o Grupo Europeu de Sangue e Medula Óssea, durante seis anos, só de transplante em leucemias agudas, quando fui eleito pelos centros transplantadores de lá.
O senhor é contra bancos privados de sangue do cordão umbilical para uso da própria criança?
Sou. Isto não ajuda em nada, só gasta dinheiro da família. É vendida a ideia de garantia de saúde. Mas a possibilidade de que ocorra o uso das células em caso de doenças hematológicas, principalmente as leucemias ou os linfomas, que venham a ser diagnosticadas no futuro, é mínima.

quinta-feira, 3 de maio de 2012

Parabéns Dr. Vanderson Rocha. :-)

Hoje é aniversário literalmente de um anjo que Deus colocou na terra e na minha vida.

Dr. Vanderson Rocha.

Uma pessoa iluminada. Com um olhar clínico único.
Falar dele é muito fácil e muito difícil ao mesmo tempo.E falar dele me faz chorar.

Um momento que eu nunca mais esqueci foi quando o João ainda estava em aplasia e ele me disse que o cordão não havia pego. Eu disse " Perdemos 30 dias né? "
E ele me disse " Não perdemos. Ganhamos 30 dias. "
Eu estava chorando ... " Eu confio muito em você "
E ele logo me respondeu " Eu também confio muito em mim "

Outro momento foi quando o João estava com uma rejeição de intestino muito forte, e um resultado de vírus do João deu positivo e isso não era nada bom naquele momento. Eu ali descompensei. Chorei como nunca. Não conseguia ficar em pé nem falar. Só queria falar com ele.
Ele apareceu e falou bem sério comigo dizendo que só poderia conversar comigo quando eu me acalmasse. Eu pedi para chorar mais um pouco e disse que me sentia sozinha passando por tudo isso sem a presença do Pai do João.
Ele me deu um abraço bem forte e disse que eu e João não estávamos sozinhos. Que tinhamos ele e toda a equipe ali. 

Só posso agradecer a Deus pela sua vida. E pedir sempre mt luz e sabedoria na sua trajetória. Toda noite peço que Deus interceda na vida de outras crianças através dele como fez com meu filho.

PARABÉNS DR. VANDERSON. OBRIGADO POR TUDO.


                                          João só chama ele de Dr. " Vands "



Foto do D + 100 .

terça-feira, 17 de abril de 2012

Aniversário,Páscoa,consultas....a vida q continua. :-)

Extremamente ausente. Eu sei.


Sair da rotina ,vir para SP,iniciar o tratamento é cansativo.Mas voltar para o RJ ,retomar a rotina ( uma rotina diferente),uma rotina de exames,consultas,retornos a SP,agendar exames,correr atrás do reembolso do plano,aturar pessoas ausentes querendo tomar as rédeas da situação e alterar essa rotina minha e do João É UMA DELICIA. Isso significa q voltamos!!!!!!

 Sim,essa rotina minha e do João.Eu e ele que dormimos de madrugada para dar tempo de tomar todos os remédios,eu e ele que acordamos cedo para iniciar os remédios do dia,eu e ele que ficamos dentro de casa pq não podemos tomar sol,contato com muitas pessoas. Não podemos. Eu vivo o momento do João,se ele não pode,não posso.

 " Ahhhh Vivian vc tem q viver sua vida ".

 E quem disse que não estou vivendo minha vida ? Estou vivendo o melhor momento da minha vida . Eu e João estamos vivendo o delicioso momento de estarmos em casa,pedir pizza 02:00 am ,ver dvd " A era do gelo " 3 vezes seguidas,tomar banho juntos e brincando.

 E por causa desse vai e vem RJ/SP a cada 15 dias,as vezes a cada 10 dias me fez tomar a decisão de voltar para SP e ficar de 15 dias a 1 mês. E com isso mais uma vez tranquei a matrícula na faculdade. Até João completar 1 ano de transplante essa é  minha função. CUIDAR DELE.E que função deliciosa. Faço com tanto amor,com tanta dedicação...

Da última vez q viemos (semana passada) para exames,Dr. Vanderson estava viajando e andando pelos corredores do Sirio toda hora achava que ia esbarrar com ele. Até a voz dele eu escutava e falava " Mãe vc ouviu? Acho q era a voz dele " hahahahahahahaha.....mas eu logo tratava de manter ele atualizado de tudo por email. João está bem. João esta comendo. João esta brincando. João esta dormindo. hahahahahahaha. E a Dra. Alessandra ( onco pediatra). Mil mensagens . E no final do dia sai o resultado do mielograma. NORMAL !!!!! E eu não aguentei. Chorei. Agradeci.

Hoje acabei de chegar da consulta e já com os exames liberados.Tudo ótimo graças a Deus. Ver o Dr. Vanderson folheando os exames e dizendo " Ótimo! , Mt bom! , ótimo!. Tudo bom!” Música para os meus ouvidos. Hahahahahahaha!!!!!!

 A Páscoa esse ano  foi especial. Ano passado nada de comemorações. Eu ,ele e minha mãe em casa esperando um doador. Ainda não conhecíamos o Dr. Vanderson,nem q existia transplante de cordão,nem Sirio Libanes.....nem nada. Tinha apenas 1 mês de diagnóstico e tudo ainda era muito novo.Mas 2 dias depois já tinha a primeira consulta com o Dr. Vanderson no Sirio e tudo começou a clarear.
Esse ano a  nossa Páscoa foi na sexta feira santa pq Domingo de Páscoa não estaríamos no RJ e sim em SP pois na segunda tinha exames,mielograma,e tinhamos q estar no Sirio as 06:45.Mas eu enfeitei a casa toda,preparei uma linda mesa e brindamos a vida do João,o milagre,a cura.





Sábado ( 14/04) João completou 3 aninhos. Ano passado eu já havia pago a festa do Carros da Disney. Buffet,lembranças...tudo. Tive q pegar o dinheiro de volta. João já tinha sido diagnosticado com a leucemia. Esse ano ainda não pôde ter a festinha com os amiguinhos e familiares,mas quem me conhece sabe que eu AMO organizar festas :-) Amo comemorar e esse ano o que eu mais tinha a fazer era comemorar .
Então fiz  uma festa com uma linda mesa,bolo do carros,lembrancinhas,enfeites,arco de bolas e tudo q ele merece na minha sala. Só eu,ele ,os avós e o tio.Fui dormir de madrugada .Queria que ele tivesse essa surpresa ao acordar :-)


                                    












Desde que o João nasceu eu nunca mais comemorei meu aniversário. E eu amo aniversário. Mil comemorações,festas...ele nasceu 14/04/2009, meu aniversário é 10 dias depois 24/04. Em 2009 ainda estava em casa cheia de dor,inchada .Em 2010 João estava com escarlatina. Em 2011 com leucemia. Em 2012 em SP para consultas. Mas esse ano vai ser meu melhor aniversário.Literalmente meu presente vai estar nos meus braços.

 Só tenho a agradecer a Deus por tudo....pela vida do João,pelos bons resultados,pelos médicos,pela estrutura do Sirio,pelos meu Pais q são os responsáveis financeiramente por tudo,pelo apoio emocional deles.....POR TUDO !!! OBRIGADO MEU DEUS.

 Agora vou relaxar...desde sábado estava ansiosa pelo aniversário dele e tensa pelo gvhd de pele, vinda para SP, passagens, 6 malas...rsrsrsrsr

Bom dia.....Boa semana.....

domingo, 26 de fevereiro de 2012

Força Biaaaa!!!! Tia Vivian está aqui torcendo por vc :-)

Amigos, chegou a hora!!!!

Ana Biatriz hj faz radioterapia e amanhã chegou o novo grande dia.
A mamãe da Bia, a Kátia ,vai as 08:00 doar sua medula e a tarde a Bia vai receber.


Isso mesmo. Tb vai fazer o Transplante Haploidêntico igualzinho eu fiz com o João.
Mais uma vez Deus intercedendo através do Dr. Vanderson Rocha.


Bia está ótima, passou por outra sessão de quimio sem nenhuma complicação.
Vamos todos, cada um na sua religião, na sua fé, orar, pedir a Deus para interceder através dos médicos e realizar mais esse milagre nas nossas vidas,na vida dessa família.
Vamos pedir tb para fortalecer , dar paciência e sabedoria para os pais guerreiros da Bia.


Conto com vcs. Aquela energia q todos nós juntos conseguimos.


Hj a noite vou na minha igreja e minha intenção, meus pensamentos vão ser totalmente para Kátia e a Bia.

Uma foto da nossa guerreira linda.
Quando tudo passar, vou fazer uma coreografia....eu e ela no palco. :-)


quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Chegou mais um grande dia.....

Há exatos 8 meses atras eu estava internando no Sirio. Uma mãe cheia de medo, insegurança.
Tinha medo de falar com o Dr. vanderson de tão nervosa q eu estava.
Eu via ele chegando e meu coração disparava e eu tremia. Hj não é muito diferente hahahahahahahaha, mas hj as noticias são sempre boas.

Mas a mãe insegura deu lugar a uma mãe segura, decidida ,madura,forte.
Hj passamos o dia internados no Sirio para uns exames complementares .Ficamos lá no setor de transplante.Foi estranho....eu olhava para porta de saida e ficava imaginando q ia embora, como fazia ...mas eu ia de verdade dessa vez. Quando saimos, eu chorei....meu coração quase pulava de alegria.

O " até logo" mais ruim foi para o Dr. Vanderson. Vai explicar. Só a presença dele já me tranquiliza.
Quando ele chega, as coisas acontecem. Ele olha e fala o q é, o q não é.Muitas vezes sem exames.
A equipe é MARAVILHOSA, mas eu tenho q ouvir da boca dele os resultados, diagnósticos.
Ficar longe acho q vai ser uma adaptação pra mim e não para o João. Ficar longe do Sirio( todos conhecem o Joao, desde o manobrista , pessoal da limpeza, copa,enfermeiros, médicos, anestesistas,odonto, fisio.....), longe das pediatras, do Dr. Vanderson....
Mas a próxima consulta já esta marcada :-)

Mas a vida continua, e a nossa vai continuar.Sempre continuou.
Vamos voltar para nossa casa, nossa rotina, nossos amigos, nossa família.
Nada de cachorro, terra, sol, mt gente,planta,....mas e daí???? Acordar e olhar para o meu filho curado( sim, hj pra mim ele esta curado ), olhar para tras e ver q tudo valeu a pena....

Quando chegar em casa já avisei. Quero ficar SOZINHA com o João. Só eu e ele na nossa casinha.
Dormir só eu e ele . Não ficamos sozinhos desde março/2011 , quando descobrimos a leucemia.
Chegou a nossa hora. Chegou a  hora de viver minha vida. Recomeçar de onde parei. Ou melhor....eu nunca parei, foi ai q eu comecei.....a crescer, a lutar, a viver intensamente cada dia, minuto....vibrar com cada exame bom, torcer e pedir a Deus por cada exame ruim.
É isso...não vou recomeçar....vou continuar.

Acabou? não....eu sei q não. Ainda tem uma longa caminhada. E eu estou pronta !!!!

Fiquem com Deus.

OBRIGADO MEU DEUS POR TER ME DADO A OPORTUNIDADE DE SALVAR MEU FILHO, POR TER COLOCADO O DR. VANDERSON NO NOSSO CAMINHO, POR ME FAZER VOLTAR PRA CASA COM MEU FILHO NOS BRAÇOS, EXATAMENTE COMO EU PEDI QUANDO VIM PARA SP.

João cresceu...foram 8 meses...e bombas e bombas de quimio e remédios em seu organismo, mas está ai, sorrindo, crescendo, aprendendo e me fazendo ter a certeza q eu tinha q ser a Mãe dele.
Amo tanto q eu acordo, fico olhando pra ele e choro.

domingo, 22 de janeiro de 2012

5 meses de Transplante...192 dias sem a leucemia :-)

Oiiiii!!!!

Mega sumida eu sei.
João graças a Deus está bem.

Ontem, João completou exatos 5 meses de transplante.Exames bons, aquelas alterações de sempre que os médicos acham normal para tudo que ele passou.

Final de ano foi de agradecimento e alegria. Agradecendo a Deus por ter minha família junta no Natal e Ano Novo.Meu Pai, minha Vó e meu irmão vieram passar a última semana do ano aqui depois de 6 meses sem vê-los.A rotina Hospital - casa todos os dias ás 08:00 e as 20:00 continuou, mas chegar em casa e encontrar minha família não tinha preço.O cansaço era esquecido.
Fizemos revezamento para não ficar todos juntos em casa com o João.
Aproveitei e fui conhecer um pouco de SP com meu Pai.

O ano começou, e nossa rotina não mudou. João cada dia melhor, mais esperto, saudável visivelmente.
Seus exames melhorando aos pouquinhos, os médicos satisfeitos com os resultados e eu só agradecendo.

Essa semana foi feriado no RJ e meu Pai veio de novo passar o  fds. Alegria total.João não dormia a noite, acordava as 03:00 am para brincar na sala com o avô e ficava acordado atéeee as 06:00.
Agora todos juntos de novo só em Março, que é quando o médico vai liberar o João para voltar ao RJ.
Falta muito ainda para voltar....mas mt pouco para resolver tantas coisas aqui em SP.
Já estamos aqui em SP tem  7 meses.

É isso.....ficamos em casa curtindo o João , vendo ele crescer e se desenvolver com o pouco que pode ter contato, e ele sempre nos surpreende.



Fazendo pirraça e colocando o cateter no nariz...eu fiquei tensa...mas ri mt. :-0




Sempre feliz meu pequeno.Me ensina a cada dia.




Natal-2011



Minha Família- Natal 2011.Começamos e terminamos mais um ano juntos.




Meu guerreiro. Os pêlos continuam crescendo no rosto, sombrancelha grossa e preta devido a ciclosporina.



quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

E chegou o D + 100....e já passou tb. Hj D + 112.

Oiiiii!!!!

Já estamos em casa a 14 dias. Quase sem tempo pra nada. O dia começa e termina mt rápido.
Todos os dias as 07:00 eu acordo, organizo todas as 25 medicações que o Joao toma no dia , acordo ele, arrumo e vamos para o Sirio receber medicamento pelo cateter. A gente fica no hospital ate umas 10:00. Ai temos o dia inteirinho para brincar, dormir, ver desenho....
A noite as 19:00 vamos de novo. E a noite demora mais um pouco. A gente sempre chega em casa quase 22:30. Mas como o ultimo remedio dele é as 23:00, os horarios combinam.


Eu quero fazer tudo certinho. Montei uma mini farmacia aqui .Tudo separado por horario.Tenho tabelas de horario, como se prepara o medicamento, quantas vezes por dia...Até etiqueta para cada um deles eu coloco para q eu não possa confundir em nada.

Ainda não tive coragem de sair com o Joao na rua. Tenho medo que ele tire a máscara.Sempre me planejo, mas na hora desisto. Estou pecando por cuidado de mais....e não me arrependo.

João brinca, faz pirraça, chora, ri, me faz rir...me faz gargalhar, cuida de mim, cuida dele mesmo, joga a fralda no lixo, joga qualquer papel que encontra no chao no lixo, pega a vassoura e passa no chão quando ve alguma sujeira....hahahahahahaha !!!!!

Cada dia eu aprendo mais com ele. Todos os dias ele acorda , me olha e diz " Bom dia mamãe ". E eu agradeço a Deus por mais um dia ao lado do meu filho. Agradeço por estar vivendo aquele momento.

É isso....Natal chegando.Joao animado, qurendo Papai Noel, querendo tudo que aparece na tv. :-)
No meio dessa correria , fui doar alguns brinquedos do João. O mundo não para e tem muitas crianças esperando o " Papai Noel " .




Essa foto foi na festa do D + 100. Reuni toda a equipe e comemorei .
Essa foi a equipe que Deus intercedeu para cuidar do meu João.


Coloquei um " D 100 " no bolo :-)